Entrevista a la presidente de ACOFIFA
Desde La Opinion:
" SOLEDAD MORALES / PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
R. García
Celebran hoy una jornada sobre fibromialgia y fatiga crónica, aunque su Día Mundial fue ayer. "No teníamos una instalación donde reunirnos", comenta Soledad Morales, presidenta de la Asociación Coruñesa. En el acto, a las siete de la tarde en el Centro Cívico de Monelos, el especialista en trastornos del sueño del Hospital General de Cataluña, Francisco Segarra, dará una conferencia y se aprovechará para recoger firmas para reclamar una mayor investigación y formación de los médicos, porque -asegura- "algunos profesionales aún dicen que no existe la fibromialgia".
-¿Por qué existe esa ruptura entre la Asociación Gallega y la Coruñesa cuando ambas tienen unos objetivos similares?
-A la Asociación Gallega de Fibromialgia se le propuso abrir delegaciones en distintas ciudades y dijo que no. Entonces se produjo una excisión y se crearon las asociaciones independientes. La Asociación Gallega después sí que cambió sus estatutos y puso delegaciones, pero ya era tarde.
-¿Esta situación es perjudicial para todos?
-Sí, sobre todo para los afectados. Lleva a la confusión. Pero estos problemas también ocurren en Madrid o Barcelona. Creo que está en vías de solucionarse: las asociaciones independientes (A Coruña, Vigo y Ourense ya lo han hecho, y en breve esperan la inclusión de Pontevedra y Lugo) nos estamos agrupando para formar una Federación Gallega y lo normal es que acabemos por unirnos todos. Tengo la esperanza de que esto cambie.
-¿Cuántos afectados existen actualmente en Galicia?
-No hay estadísticas reales. Sí se calcula que hay 500 personas con fatiga crónica que no lo saben. Muchas de nosotras tenemos ambas enfermedades.
-¿Y cuál es su principal diferencia?
-En la fibromialgia predomina el dolor, mientras que en la fatiga crónica el cansancio.
-Además, entre los efectos secundarios de estas enfermedades se encuentra el estrés.
-Estrés, ansiedad, depresión... si tienes dolores todos los días terminas por deprimirte. Es lógico. La ansiedad aparece porque intentas seguir siendo la misma y ves que no puedes. Aunque no la quieren reconocer como tal, la fibromialgia es una
discapacidad.
-Volviendo al número de afectados, se calcula que el 3% de la población la padece.
-No me atrevo a decir un número. Lo que sí está ocurriendo es que muchas de nosotras estamos mal diagnosticadas y, a lo mejor, no estamos afectadas por la fibromialgia ya que sus dolencias son muy parecidas a las de otras enfermedades reumatológicas. Los dolores de fibromialgia son neuropáticos
y la Organización Mundial de la Salud la reconoce como una enfermedad reumatológica.
-Todavía se desconoce el origen de la fibromialgia. ¿A qué se debe: a que la comunidad científica no se preocupa por esa enfermedad o a que las instituciones públicas no apoyan su investigación?
-Pueden ser ambas: que la Administración no se preocupa demasiado y que los médicos no tienen medios suficientes ni están formados. Según un documento publicado por el Ministerio de Sanidad, los encargados de diagnosticar la enfermedad son los médicos de cabecera. Si éste tiene dudas de que sea fibromialgia, entonces te manda al especialista, al reumatólogo, para el que tienes una lista de espera de un año. La fibromialgia, de momento, se diagnostica descartando otras enfermedades.
-¿Y la sociedad las apoya, comprende a las personas que padecen fibromialgia?
-Muy poca gente entiende la enfermedad, posiblemente sólo aquellos que conviven con el enfermo. Incluso hay familiares que no la comprenden. No se están dando grandes pasos en este sentido, en la comprensión social. Algunas personas nos tachan de vagas y dicen que la enfermedad está en nuestras cabezas. "
" SOLEDAD MORALES / PRESIDENTA DE LA ASOCIACIÓN CORUÑESA DE FIBROMIALGIA Y FATIGA CRÓNICA
R. García
Celebran hoy una jornada sobre fibromialgia y fatiga crónica, aunque su Día Mundial fue ayer. "No teníamos una instalación donde reunirnos", comenta Soledad Morales, presidenta de la Asociación Coruñesa. En el acto, a las siete de la tarde en el Centro Cívico de Monelos, el especialista en trastornos del sueño del Hospital General de Cataluña, Francisco Segarra, dará una conferencia y se aprovechará para recoger firmas para reclamar una mayor investigación y formación de los médicos, porque -asegura- "algunos profesionales aún dicen que no existe la fibromialgia".
-¿Por qué existe esa ruptura entre la Asociación Gallega y la Coruñesa cuando ambas tienen unos objetivos similares?
-A la Asociación Gallega de Fibromialgia se le propuso abrir delegaciones en distintas ciudades y dijo que no. Entonces se produjo una excisión y se crearon las asociaciones independientes. La Asociación Gallega después sí que cambió sus estatutos y puso delegaciones, pero ya era tarde.
-¿Esta situación es perjudicial para todos?
-Sí, sobre todo para los afectados. Lleva a la confusión. Pero estos problemas también ocurren en Madrid o Barcelona. Creo que está en vías de solucionarse: las asociaciones independientes (A Coruña, Vigo y Ourense ya lo han hecho, y en breve esperan la inclusión de Pontevedra y Lugo) nos estamos agrupando para formar una Federación Gallega y lo normal es que acabemos por unirnos todos. Tengo la esperanza de que esto cambie.
-¿Cuántos afectados existen actualmente en Galicia?
-No hay estadísticas reales. Sí se calcula que hay 500 personas con fatiga crónica que no lo saben. Muchas de nosotras tenemos ambas enfermedades.
-¿Y cuál es su principal diferencia?
-En la fibromialgia predomina el dolor, mientras que en la fatiga crónica el cansancio.
-Además, entre los efectos secundarios de estas enfermedades se encuentra el estrés.
-Estrés, ansiedad, depresión... si tienes dolores todos los días terminas por deprimirte. Es lógico. La ansiedad aparece porque intentas seguir siendo la misma y ves que no puedes. Aunque no la quieren reconocer como tal, la fibromialgia es una
discapacidad.
-Volviendo al número de afectados, se calcula que el 3% de la población la padece.
-No me atrevo a decir un número. Lo que sí está ocurriendo es que muchas de nosotras estamos mal diagnosticadas y, a lo mejor, no estamos afectadas por la fibromialgia ya que sus dolencias son muy parecidas a las de otras enfermedades reumatológicas. Los dolores de fibromialgia son neuropáticos
y la Organización Mundial de la Salud la reconoce como una enfermedad reumatológica.
-Todavía se desconoce el origen de la fibromialgia. ¿A qué se debe: a que la comunidad científica no se preocupa por esa enfermedad o a que las instituciones públicas no apoyan su investigación?
-Pueden ser ambas: que la Administración no se preocupa demasiado y que los médicos no tienen medios suficientes ni están formados. Según un documento publicado por el Ministerio de Sanidad, los encargados de diagnosticar la enfermedad son los médicos de cabecera. Si éste tiene dudas de que sea fibromialgia, entonces te manda al especialista, al reumatólogo, para el que tienes una lista de espera de un año. La fibromialgia, de momento, se diagnostica descartando otras enfermedades.
-¿Y la sociedad las apoya, comprende a las personas que padecen fibromialgia?
-Muy poca gente entiende la enfermedad, posiblemente sólo aquellos que conviven con el enfermo. Incluso hay familiares que no la comprenden. No se están dando grandes pasos en este sentido, en la comprensión social. Algunas personas nos tachan de vagas y dicen que la enfermedad está en nuestras cabezas. "
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